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威尼斯人棋牌娱乐:首届罕见病合作交流会在京开幕 多方共同倡议支持罕见病群体

时间:2019/7/10 18:09:28  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要: 7月6日上午,由病痛挑战基金会主办的2019首届罕见病合作交流会在京开幕,本届交流会由中国罕见病联盟作为指导单位,由中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、北京协和医院和8家罕见病病友组织协办,卫健委药政司副司长张锋为大会致辞。这场为期两天、规模空前的行业盛会,来...
            7月6日上午,由病痛挑战基金会主办的2019首届罕见病合作交流会在京开幕,本届交流会由中国罕见病联盟作为指导单位,由中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、北京协和医院和8家罕见病病友组织协办,卫健委药政司副司长张锋为大会致辞。

这场为期两天、规模空前的行业盛会,来自政府、医院、科研、企业、公益、媒体等多方人士和公众,与来自90种罕见病、105家病友组织或团体的200余名罕见病病友共聚一堂,共600余名参会人员、14个分论坛、50余场报告和一场“生而不凡”演讲艺术盛典,以“健康中国,一个都不能少”为主题,探讨罕见病群体的未来。

权威解读指明问题解决路径

《“健康中国2030”规划纲要》明确指出,要“完善罕见病用药保障政策”;2018年,国家卫健委等五部委颁布《第一批罕见病目录》,今年,国家建立全国罕见病诊疗协作网等多项支持政策陆续出台,罕见病群体得到社会广泛关注。

大会上,由卫健委药政司副司长张锋致开幕辞。“如今已是夏天,党和国家在罕见病领域的很多政策,现在正在发挥温暖的效益,”他对为病友付出的医生、病友组织、基金会、中国罕见病联盟深表谢意,并强调,“最好的药物就是我们共同努力”,寄语参会各方携手,为健康中国贡献力量。

来自国家卫健委医政医管局的医疗管理处处长李大川解读了《中国罕见病防治的管理政策》。他分析出中国罕见病群体的现状和困难,介绍了卫健委近一年来为此开展的七项工作,包括建立全国罕见病病例登记、构建全国新生儿疾病筛查网络、开展部分补助或救助项目、加强罕见病用药研发和供应保障等。今后的工作将本着“预防为主、分类施策、稳步推进”的原则,完善用药科研和产业政策,构建多层次社会保障体系。

国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任赵琨为大家分享《罕见病卫生技术评估思考》。国家药品监督管理局药品审评中心化药临床一部高级审评员张杰解读了《罕见病药品的审评审批》。两位嘉宾让大家了解到罕见病用药从研发、上市到纳入医保的路径,不约而同地强调病友参与的重要性,希望病友积极响应,并呼吁各界关注罕见病创新药研发较少等问题。

国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长张抒扬教授为大家讲授《罕见病数据调研与医疗网络运行》。她强调了罕见病数据调研对科研、医疗的重要性,介绍了中国国家罕见病注册登记系统,并对未来罕见病数据平台的建设、运行提出了设想。

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